平时只能喝稀粥，水果也要刮成泥吃；夏天不能剧烈运动，不能见太阳，感觉太热就只能睡在水泥地上……在沈阳，有这样一个男孩，因为患上一种名为“无汗型先天性外胚叶发育不全症”的罕见疾病，即使已经13岁了，仍然不能长出牙齿，也没有汗腺，而且被医生告知，这种情况将会伴随一生。小航(化名)是不幸的但也是幸运的。几年前，医院派专家团队为他免费定做了全口义齿，小小的他第一次拥有了满口牙齿，品尝到了以前想都不敢想的美食。4月6日，已经13岁的小航在医院进行第三副义齿的安装。他说：“我以后也要当医生，帮助更多需要帮助的人。”揪心：没牙齿正常进食都成了奢望昨日，沈阳晚报、沈报全媒体记者在医院见到了小航。他和同龄孩子差不多高，但身材很瘦小，只有30多公斤；头发稀疏发黄，眉毛淡得几乎看不出来；鼻梁扁塌……这些都是无汗型先天性外胚叶发育不全症的典型外貌特征。小航奶奶回忆，小航两岁多仅长出两颗牙，还有些残缺不全。没有牙齿，小航无法正常进食，只能喝些稀粥。“孩子要靠上下牙床反复摩擦吃点特别稀的东西，只能喝点汤，孩子太可怜了。”痛心：没汗腺夏天只能靠冰水降温不仅没有牙齿，小航还没有汗腺，自身无法进行体温调节。每到夏天就是他最遭罪的时候：不敢剧烈活动，不敢站在太阳下，而且只能喝冰水给身体降温。伏天太热的时候，他甚至直接睡在水泥地上。小航身体特别弱，总是感冒发烧。“孩子几次发烧烧到40℃，满脸通红，也没有一滴汗，特别难受。”据了解，小航17个月的时候，父母就分开了，父亲常年在外打工，小航是奶奶一手带大的。医院，最终得知孩子是“无汗型先天性外胚叶发育不全症”，一辈子都不能长牙齿也不能出汗时，她几近崩溃。“孩子这么小，没有牙以后身体怎么办？但是安装全口假牙，费用我真是负担不起啊。”暖心：医院三次赠送全口义齿7年前，医院院长张桂荣得知孩子的情况，带着专家团队来到小航家。回忆起当年初见时的情景，张桂荣还特别心酸。“孩子当时瘦瘦小小的，家里环境也特别艰苦。”张桂荣当时就决定，一定要给他安装上全口义齿，医院承担。“但是做义齿的过程给专家团队带来了很大的挑战，因为很少有孩子全口缺牙，医院连小孩取牙龈印的模型都没有，最后通过各种渠道，几经周折，终于成功为他制作了第一副全口义齿。”张桂荣告诉记者，幼儿颌面部随着年龄的增长会发生改变，所以全口义齿需要定期更换。“医院之前分别在孩子6岁、9岁给他做了全口义齿。这次是孩子安装第三副义齿，我们看到他明显长高，特别欣慰。”张桂荣表示，医院会继续为小航提供帮助。等孩子成年后，如果牙胚条件可以，还会为其免费提供全口牙种植，希望他能够健康成长，长大后在社会上将爱心传递。医院也会继续出台便民、利民、惠民的举措，医院的社会公益性，更好地服务百姓。多知一点什么原因让孩子患上这种罕见病？是什么原因导致小航患上这种罕见病，奶奶也说不清。“他妈妈怀他的时候已经37岁了，怀孕期间还总是抽烟喝酒，我也不知道是不是这个原因。”多年来一直为小航安装义齿的医院修复教学主任谭泓介绍，这种遗传病发病率仅为十万分之一，成因大概有三种可能：孩子母亲携带隐性基因；母亲怀孕期间进食有害物质，造成牙胚停止发育；母亲怀孕期间受到放射线辐射。此外，该院儿童口腔科费春艳主任提醒，正常情况下，婴儿从6个月大时开始萌出第一颗乳牙，5岁时应有20颗乳牙。6岁时开始萌出恒牙，有28到32颗。若牙齿在该萌出的时候未能顺利萌出，或者在不应掉落时脱落，都需要尽早就医。沈阳晚报、沈报全媒体记者王禹哲摄影记者沈生来源：沈阳网声明：本文已注明转载出处，如有侵权请联系我们删除！联系邮箱：newsersanli.cn
本文编辑：佚名
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